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抗癫痫除了关注疾病本身,更要走进患者的内心世界
发表日期:2021-07-05 09:26:38.243
  

在中国,三分之一到一半的癫痫患者有明确的癫痫发作原因。脑外伤、脑血管疾病、神经系统感染是已明确的最常见的危险因素。围产期的损伤是儿童患者的首要危险因素,而神经系统感染和脑外伤则是青少年和成人患者最常见的病因。对于40岁以上人群,脑血管疾病是最常见的危险因素。


据估计,中国的癫痫患者数量至少达到一千万。过去二十年间中国抗癫痫领域快速进步,这不仅体现在临床医疗方面,也体现在研究领域。过去二十年,癫痫的治疗管理取得了很大进展。同时,癫痫领域科学研究也面临各种机会和挑战,将抗癫痫提升到公共卫生优先层面是未来该领域重要的发展策略。




临床科研逐步推进

癫痫患者得到更妥善的治疗


20世纪50年代早期,癫痫的治疗药物相对有限。目前,在中国有18种抗癫痫发作药物,包括已经有稳定临床应用的抗发作药物,以及新型抗发作药物。
 
随着经济水平不断提升,视频脑电图、动态脑电图、功能与结构磁共振成像(MRI)、正电子发射计算机断层扫描(PET)、单光子发射计算机断层扫描(SPECT)、脑磁图(MEG)等多种设备得以在临床配备。通过多种方法定位致痫灶,癫痫手术方案也已获得迅速发展。在一些中心,可在全面的术前评估后进行癫痫的神经外科治疗。
 
过去二十年间,中国在癫痫研究方面取得了重大进展。第一篇英文论文在1985年发表。到2018年,在癫痫研究产出方面,中国目前位列世界前十。
 
人类脑连接是时间依赖的、动态的,并且与正在进行的节律性活动相关。癫痫病理过程(例如癫痫棘波的产生)对这种活动的破坏,可能是患者发病和认知缺陷的重要机制。中国的一些研究中心在这一领域进行了研究,并报道了一些开拓性的发现。
 
继美国、欧洲、日本和韩国自2013年分别启动脑计划研究项目以来,中国脑计划有望成为这些项目的补充。它们的共同目标是探索人类认知的神经基础,这亦是该项目的核心支柱。中国脑计划“一体两翼”方案,是对神经回路机制潜在认知的基础研究,这为脑疾病的诊断/干预和脑智力开发这两个应用领域提供了输入和反馈。
 
中国脑计划研究为期15年(2016—2030年)。此计划为癫痫的研究,特别是在基因组学诊断用于个体化治疗和阐明癫痫和其他相关病症的共病机制方面提供了巨大机会。



注重社会心理因素

更关注癫痫患者的内心世界

 

有研究探讨了癫痫对患者心理社会适应的负面影响,结果发现,与未患癫痫的对照组相比,癫痫患者情绪更多变、性格更内向。癫痫与患者日常生活的社会和心理因素密切相关。患者内在的认知和情感缺陷或来自于成长环境,或来自病耻感的影响。
 
特发性全面癫痫患者的共情能力受损可能是额叶功能缺陷引起的。一项针对癫痫患者伤害回避、自主能力、合作、社交技能、焦虑和抑郁等一系列心理社会问题展开的综合性研究显示,人格特性和社会技能是心理学共病的重要预测指标。临床上通常采用纳入心理治疗法和心理教育项目来解决这些问题。
 
癫痫患者的生活质量也得到了广泛关注。与发作在短期得到控制相比,主观焦虑、抑郁和睡眠障碍,对癫痫患者的生活质量产生更大的影响。在无痫性发作的成人癫痫患者中,已停用抗发作药物的患者比继续用抗发作药物的患者有更好的生活质量。
 
大众对于癫痫这一疾病存在广泛、长期的误解、恐惧以及偏见。癫痫对个人、家庭、社区以及国家均产生了不同程度的负担。在中国,大约三分之二的癫痫患者得不到治疗,或存在用药不足、不当的情况。
 
对癫痫患者病耻感和社会心理方面的研究,凸显了在中国癫痫患者及其家庭面临的重大问题和挑战。目前,中国抗癫痫协会已经开展了一系列活动,旨在减少对癫痫的错误认知、病耻感和社会歧视。例如,每年6月28日的“国际癫痫关爱日”,联合大众媒体开展形式多样的活动,提高公众,特别是学生和教师对癫痫的认知。同时,在基层医院改善医疗服务质量。
 
尽管近年来公众对癫痫的态度发生了改变,但很多癫痫患者的病耻感仍然影响着他们的心理健康和生活质量。正在制订的未来策略主要着眼于鼓励政策制定者改善癫痫立法,建议地方政府和卫生部门改善医疗保险政策,将癫痫治疗费用纳入医保覆盖体系,特别是针对农村地区的儿童和癫痫患者。



提升癫痫管理质量

促进成为公共卫生优先事项

 

1997年,旨在解决影响全球癫痫患者问题的全球抗癫痫运动(GCAE)项目启动。2000年,GCAE中国示范项目启动,包括对当地社区医疗人员开展培训,在干预环节加强对癫痫的认知和教育,以及提供免费的基本抗发作药物。为期三年的干预显著缩小了治疗缺口。
 
2005年,一项更大规模并获得政府支持的“农村地区癫痫预防和控制管理项目”启动实施。该项目利用现有的社区卫生机构网络,成功在农村地区实现了惊厥性癫痫的治疗和管理。目前,该项目已经扩大到更多区域,并被纳入到中国大部分地区的抗癫痫管理中。
 
2007年,中国抗癫痫协会制定了中国第一个癫痫诊断和治疗指南,2015年推出修订版,预计2021年将再次完成指南更新。自第一个癫痫指南在中国发布以来,围绕癫痫管理和预防方面推出了很多专家共识,改善了中国癫痫的临床实践。
 
在2020年11月召开的第73届世界卫生大会上,中国在关于针对癫痫和其他神经系统疾病的跨行业行动计划的批准上发挥了实质作用。该行动计划呼吁在国家层面协作行动应对癫痫患者的需求。这些行动计划是世界卫生组织(WHO)历史上关于癫痫管理的重要里程碑。
 
中国有世界上最多的脑病患者,几乎囊括所有主要脑疾病,其中包括1000万的癫痫患者。癫痫管理尚待解决的需求包括诊断的改进,确认共患病、个体化治疗以及改善转诊体系。
 
通过改良检查方法、确定共患病、个体性化护理和改进转诊制度,癫痫管理的质量将得到提高。尚需继续努力运用基于证据的方法解决难题。未来的政策和战略的制定也必须针对目前未解决的问题。
 
未来,癫痫管理的挑战主要在于公共卫生层面。包括癫痫医疗资源和服务的差异、对癫痫的错误观念和歧视、癫痫患者过早死亡的预防策略的不足,以及癫痫相关的公共卫生研究的不足等。目前应制定紧急战略,让癫痫成为公共卫生的优先事项。

中国从癫痫的传统治疗到实现现代治疗已走过了一段很长的路,但如果缺少持续教育,千百年来形成的癫痫歧视和病耻感将不会彻底消除。“在中国,任何癫痫患者都不应承受不必要的负担”,为了实现这一终极目标,我们还需做出更多努力。

 

来源:健康中国   作者:复旦大学附属华山医院神经内科 丁玎 洪震
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